Estos días se cumplen ocho años de que me concedieran la incapacidad tras un año de baja laboral gracias a un brote catastrófico causado por la esclerosis múltiple. En aquel momento mi tratamiento era el copaxone, me falló y no pudo evitar el desastre lo que no quiere decir que a aquellos que lo usáis no os vaya a ir bien, en esta enfermedad cada uno somos un planeta totalmente distinto. Comencé entonces con el tecfidera que no ha dejado de poner freno a los brotes y sigue manteniéndome a flote, eso si, las incapacidades siguen vigentes y progresan poco a poco haciéndome sospechar que la secundaria se está acercando. Cada cual sobrelleva la enfermedad como puede, la actitud es muy personal y hay que coger el toro por los cuernos porque ignorándola no te vas a librar de ella aparte de que no existe manera de hacerlo. Si te deja hacer cosas no hay que dejar de hacerlas, la actividad te hace sentir vivo y te integra en el entorno.
Esta bitácora se me estaba yendo por los cerros de Úbeda un tanto desviada al tema de la actualidad social, la cosa parece que obliga a hacerse pajas mentales cuando en realidad no es nada recomendable, el mundo no va a cambiar para ti por muchas vueltas que le des. No tengo problemas personales aparte de la esclerosis, creo estar médicamente bien atendido, tengo Rubia, techo y comida así que no se que más se puede pedir. Llevo ya cierto tiempo evitando gran cantidad de fuentes tocapelotas y desde luego se nota, si el mundo decide irse a la mierda yo voy a hacer exactamente lo mismo que los demás, o sea: nada. Mi ambientillo es el clima de mi casa, mi familia y mis relaciones sociales, hasta ahí se puede contar y creo que nadie debería rebasar esos límites. Es un poco triste decidir vivir un poco fuera del tiesto, si el clima se ha puesto insoportable yo no lo voy a calentar más.
Una de las cosas peores de una enfermedad crónica incurable y discapacitante es la impresión de que la vida se te ha ido a la mierda, pues no, por supuesto hay que ser realista y hacer cambios para adaptarte a la nueva situación. Es una putada, una más para la cuenta porque si echas la vista atrás descubres períodos de tu vida en los que a pesar de estar en plan cachas te viste arrasado por hechos para los que no estabas preparado ni de coña y hala, a tragar. Tengo la fortuna de estar en una situación estable sin grandes movidas y eso tiene pinta de haber currado el pasado sin complicarlo demasiado, si hubiese llenado mi vida de tonterías esto se habría convertido en un clon del infierno. El futuro puede ser tenebroso pero no está escrito, os recuerdo que seguimos sin tener ni puta idea de lo que va a pasar en el próximo segundo, quizás se puede estar cociendo un desastre pero también te puede tocar la primitiva, quien sabe. No venimos al mundo con libro de instrucciones así que todo te lo tienes que montar tu mismo.
A medida que pasa el tiempo entiendo cosas que antes me olían a cuerno quemado y encuentro verdades que era incapaz de ver metido de lleno en mi fiesta. Si algo me ha concedido la esclerosis múltiple es tiempo de sobra para jamarme el tarro lo que es un coñazo porque esa ha sido la cruz que he ido arrastrando a lo largo de toda mi vida, si antes tenía taza ahora taza y media. Siempre ando luchando por quitar hierro a las cosas para dejarme vivir un poco, desde muy joven lo he hecho fatal así que ahora que estoy en la labor de desarmar toda la bazofia mediática que me rodea me he dado un respiro. Tener que cambiar de vida de golpe y porrazo por el brote pone tu mente contra las cuerdas, me quedé hecho polvo y el neurólogo me recetó antidepresivos pero fui capaz de darle la vuelta antes del período mínimo marcado para el tratamiento. Aún y todo el año de baja laboral fue un periodo de fuertes miedos y dudas que se relajaron muchísimo cuando la seguridad social reconoció mi incapacidad, no es algo agradable ni económicamente bien dotado pero al menos te sientes protegido.
La sociedad no perdona y nuestra situación genera un porrón de prejuicios en el que el principal es que somos una suerte de mantenidos, la educación de manera general incluye grandes dosis de desconfianza demoledora hacia lo diferente. Veo al personal que me rodea bastante perdido, muchos con fuertes adicciones y sospechosos de desarreglo mental, no soy ninguna lumbrera pero se que si no me adapto me voy al carajo. No hay manera de ordenar el cotarro y aquellos que dicen poder hacerlo en realidad carecen de aptitudes y además están como una regadera, la sociedad lleva desde finales de los ochenta en caída libre. La reflexión personal es importante y necesaria pero cuidadito porque todo tu entorno va a intentar manipularte, algunos con buena intención pero la mayoría con toda su mala baba. Como podéis observar no ando sobrado de confianza.
Estamos permanentemente condicionados a ver las cosas de manera negativa y eso es catastrófico para un enfermo. Hay momentos donde tirarías una bomba nuclear como aquellos en los que hay dolor que es la situación más agobiante que puedes tener, afortunadamente no lo sufro pero se que llega a ser desesperante. La visión que normalmente se tiene de nosotros se queda en la compasión y se hace muy poco por entendernos realmente, pobrecitos que pochitos estáis, media vuelta y se acabó. A veces ardes en deseos de que vuelva la guillotina pero es mucho más recomendable enfriar los ánimos y pasar página, en muchos momentos he recomendado en este blog hacer una reclasificación del personal del entorno poniéndolos de manera amable en su sitio. Somos personas dependientes y si tenemos un entorno lleno de ratas corremos un serio peligro de que manipulen nuestras vidas, hoy en día la falta de respeto y la codicia mandan en el mundo sin que nadie se se corte un pelo, así está el patio.
Dichoso aniversario, cuando llevas un par de años no le das importancia pero una década diagnosticado es una parte muy gorda de tu vida y eso pasa factura. Ya no eres ni por asomo la persona que fuiste en aquellos momentos y como no hayas hecho una reflexión positiva seguro que te vas a la mierda en un pis pas. La enfermedad marca a fuego tu vida, muchos no estaréis de acuerdo en que hay que recalificar el entorno aunque sabéis muy bien que os puede poner las cosas difíciles. Como os he dicho antes la sociedad no se va a arreglar, por cierto... ¿de qué?, dejarla tranquila y vamos a concentrarnos en lo nuestro que es lo que realmente nos interesa.
Hala majo, sigue dándole cuerda a la cabeza que es lo tuyo. En los
últimos tiempos ando un poco descreído de todo intentando contener
toda la gilipollez que me llega en cantidades industriales.
Para variar ahora que he decidido el desenganche seguro que la cosa
se empieza a poner fea con ganas y yo me he pasado toda la vida
preocupado por tonterías y previsiones que no se cumplían nunca.
En ninguna de mis profecías aparecía la esclerosis múltiple y al final
ha resultado ser la protagonista de mi vida, menuda mierda.
Eso de que mi esclerosis ya tenga historia me deja aplanado, que
enfermedad más ingrata que no te mata, pero te pone la vida patas
arriba, aunque visto lo que hay por ahí afuera estar fuera del tiesto
empieza a ser un privilegio.
Lo bueno de coleccionar animaciones es que siempre hay por donde
tirar y hoy me apetecía algo divertido. Este hombre es todo un cenizo
como yo pero a el también le saca del pozo una dama con carácter.
(Pulsar aquí para ver "Oueil pour oueil")
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