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miércoles, 13 de junio de 2018

EL DIA D


Otro año más con la celebración del día mundial de la esclerosis múltiple y yo no hice ninguna fiesta, no soy amigo de este tipo de cosas. No digo que no deba haber una fecha que nos distinga, lo que pienso realmente es que en nuestro caso no hay nada que celebrar. Tampoco es cuestión de cabrearse y poner mala cara, no nos vamos a comer a nadie ni vamos a volcar contenedores, faltaría más. Creo que cuando se instauraron este tipo de fechas no se perseguía la intención reivindicativa pero si una manera de señalar a colectivos con problemas.

De todas formas la sociedad pone el colorín en las noticias y cuando pasa el día vuelve a su letargo habitual. Es implacable con los colectivos no productivos y te cuelgan mentalmente una etiqueta lastimera que acojona un poco. La inoperancia del sistema con la gente problemática siempre triunfa. En cierto modo se cubren las espaldas medicalizando el tema y asumiendo el gasto pero la gente sana seguirá todos los días levantándose al toque de su despertador y cumplirá sus deberes sin acordarse para nada de los afectados.

Soy consciente de que muchos enfermos participan en las actividades sociales de esa celebración con mucha ilusión y ganas. Mi manera de ser no le concede interés a ese tipo de fiestas pero si que me importan las personas afectadas y no puedo ignorarlas. Las circunstancias de la vida me han mantenido muy cerrado durante muchos años, de ahí parte un poco el abandono de la militancia social y es algo que hoy en día no practico demasiado. Acostumbrado como estoy a ver y sufrir eventos sociales nada recomendables se me sube un poco la alergia.

Como persona tengo mi propia opinión de la sociedad y como todas vale exactamente un pijo. De nada vale ponerse a despotricar contra todo si es un trabajo inútil, además gran parte de mis pensamientos estarán obsoletos o serán consecuencia de la manipulación o la ignorancia. Me asombra ver actitudes en gente que también se sorprende al ver las mías, pero ninguno tenemos poder así que ajo y agua. Siempre está el orgullo que me hace desear calamidades horribles que terminen con todo lo conocido y al final lo único que consigo es una sensación más caótica de aislamiento.

En mi situación no me puedo quejar, no han llegado todavía acontecimientos graves que requieran grandes medios para abordarlos. Hay mucha autonomía en mi vida y tengo el apoyo de mi mujer que resulta suficiente para mi. No he sido nunca una persona dinámica y movida, hacía mis cositas pero mi energía me desvaneció gracias al destrozo de mi mielina. Vivo tranquilo y procuro mantener una actitud positiva a pesar de lo frágil que resulta este estado que me empuja a pensar cosas raras de vez en cuando.

La celebración un día mundial reflejada en las redes te da una idea de la cantidad de personas afectadas por padecimientos que les han cambiado la vida. Los medios se ocupan de estas celebraciones en función de lo que ellos juzgan que les dará audiencia pero también hay colectivos organizados que se hacen oír. Sin embargo es descorazonador observar la poca visión que tiene de estas cosas la sociedad y que suele estar limitada a los entornos personales de los enfermos. La noticia puede que pase por algún telediario enterrada en algunos segundos y poco más, no hay una reacción social firme. Los colectivos tienen que resguardarse en el apoyo que les da el sistema de salud que está obligado a tratarlos. Ciertamente no exigimos ningún protagonismo ni las atenciones de un equipo de fútbol pero si sería correcto que nos mirasen como se le mira al vecino del tercero o a la panadera que te vende el pan. Que te miren sin ponerte etiqueta y no tengamos que andar con esa horrible sensación de que vamos a tomar el tren para Auswitch.

Poco puedo opinar sobre un colectivo al que pertenezco pero del que apenas participo. Los escleróticos estamos bastante disgregados, personalmente conozco apenas a un par y a uno de ellos, hermano de uno de mis amigos, casi me lo cargo de una pedrada jugando cuando éramos críos. Otras enfermedades son aun más minoritarias así que es bastante difícil ejercer influencias. Es muy triste decirlo pero a pesar de que los políticos nos tiran flores y alabanzas en “nuestro” día al llegar las doce de la noche cierran la boquita y se unen al resto de la sociedad mirando hacia otro lado, el día siguiente es la fiesta de las focas y allá irán corriendo.

Pensaréis que solo escribo cosas negativas pero conozco bien la vida del “otro lado” y la que tengo ahora no tiene nada que ver. Incluso en el tema legal tienes limitaciones, intentad contratar un seguro o negociar un préstamo, es imposible o todo son pegas. Si no tienes apoyo familiar lo llevas bastante crudo, tu vida se va a reducir una barbaridad ya que vas a dejar de contar en muchos sitios. No significa que se acaba el mundo pero tienes que adaptar tus costumbres a tu estado físico por las limitaciones que puedas padecer. La administración tampoco tiene medios para valorar tu vida de una manera correcta y muchas veces quedamos en las manos de un simple funcionario que depende el día que tenga te puede arruinar la vida. Todo lo que supone un gasto implica muchas veces una pega insuperable y te puedes quedar colgado en cualquier momento. La carga de la familia es inevitable porque no suelen quedar otras vías posibles tras haber salido de la circulación.

Joer, cada vez que releo el post me entra una depre de cojones al ver tanto desconsuelo reunido. Mantener el entorno es complicado incluso estando sano y hay muchos problemas fuera de la salud que pueden dinamitarlo. Lo que yo realmente deseo es que allí donde vaya o en cualquier trámite que realice no me pongan una etiqueta y me dejen de lado. No voy a ir por ahí lloriqueando para que me presten atención...¿para qué?, mi entorno es cosa mía y me lo tengo que currar, en el entrará finalmente quien yo quiera. Lo importante es que aquellos que tengan que prestarme atención como ciudadano lo hagan igual que con la vecina del quinto, quizás si la tía está de muy buen ver les disculpe la preferencia pero que a mi me atiendan por lo menos correctamente.

Tanta celebración oficial resulta
un poco vacía si luego se deja el
asunto en los cajones de los des-
pachos. Somos los miembros de
las comunidades afectadas los que
tenemos que dar el callo, pero no
ese día sino todos. Mejor relajarse
un poquito y deleitarse con anima-
ciones como esta que me ha sor-
prendido por lo original del dibujo
aunque no me entere de nada con
los diálogos, menos mal que hay
muy pocos.



miércoles, 6 de junio de 2018

SISTEMA


Cuando acudo a las consultas y me siento en la sala de espera no puedo dejar de pensar que rayos le pasa a la gente que está allí conmigo. Depende mucho de la especialidad, la de neurología no suele estar demasiado concurrida en mi hospital pero oftalmología y oncología por ejemplo parecen la final de la champions. Mirar a las personas intentando imaginar que les pasa parece un poco verdulería, lo mismo estás intentando diagnosticar a un acompañante y es que somos un poco cotillas. Sin embargo la reflexión siempre tiene el mismo final, ¿ qué coño hago yo aquí ?.

Entablar conversaciones en la sala de espera es un poco peligroso porque lo mismo terminas teniendo que tomarte una tila tras un horrible relato y no suele venirte bien para estar centrado en tu consulta. Esta va a depender mucho de la situación que ocupes, puedes ir tu solo, ir acompañado e ir de acompañante. A mi me tocan las tres, al neurólogo siempre me acompaña mi mujer, yo siempre acompaño a mi madre a su oncóloga pero también paso consulta yo solito en otras especialidades y en las tres opciones he metido la pata hasta el fondo. Da igual el fallo pero todos tienen la misma solución: la boquita bien cerrada y atenta a las indicaciones del médico, y las críticas plantearlas ante sus jefes, nunca polemizar con ellos.

Normalmente a una consulta se entra en plan humilde pero coño, no todo el mundo es igual y hay gente que a veces solo les falta el rifle ametrallador marca acme. No pongo en duda de que haya médicos que se merezcan un tanque entrando a su despacho pero si resulta que vas allí porque algo te ocurre, no tienes ni puta idea por cierto, y encima si entras con cajas destempladas es muy probable que tu problema quede sin solución. Cuando vas de acompañante tienes que tener en cuenta de que el médico quiere escuchar al enfermo y que tu estás solo para ayudar a que el paciente y el médico entiendan lo que se dicen. Es probable que el doctor pida tu confirmación o que le expliques el mundo vital del enfermo y poco más.

Ya he hablado alguna vez en el blog sobre las consultas y suelo estar bastante tranquilo cuando las tengo. Tenemos un sistema de salud cuyo principal inconveniente es la saturación por lo que las citas se espacian muchísimo y las listas de espera se alargan. La mayoría de los médicos se saltan las normas y prolongan la duración ridícula que les está asignada por sus “sesudos” jefes para las citas así que con mucha frecuencia tenemos que soportar esperas muy largas. Es curioso pero en mi hospital los retrasos son más frecuentes en unas especialidades que en otras, por ejemplo infecciosos es bastante puntual pero oftalmología es todo un pedrusco. La informatización ha sido todo un éxito y el sistema implantado por Osakidetza se ha convertido en un modelo a seguir. Sin embargo todos mis médicos se quejan de lo mismo, una abrumadora carga de trabajo.

Es muy probable que esta situación no mejore y más con el envejecimiento social que se nos avecina aunque las nuevas tecnologías quizás alivien un poco esa carga. Con los años he visto cambiar muchos procedimientos sobre todo quirúrgicos que han llegado a transformar unos ingresos hospitalarios de quince días en una cirugía ambulatoria. Sin embargo nuestra sociedad tiende a ser cada vez más liberal y los servicios se están transformando en negocios lo que, al contrario de lo que se predica, perjudica a los enfermos ya que priman los beneficios a las personas.

Pero en nuestra sanidad no todo es chungo, está muy utilizada por los políticos y los sindicalistas para sacudirse hostias entre ellos. Siempre está la queja de que faltan recursos pero bueno, es que faltan en todos los asuntos dependientes de presupuestos. Me suele hacer gracia que desde hace años todo el personal sanitario se queja de recortes y exceso de trabajo pero lo cojonudo es que el sistema funciona y no les veo doblar turnos. Una de las facetas que más carga las citas médicas es la falta de cultura sanitaria y la ausencia de respeto personal que ha anidado en nuestra sociedad que con el paso de los años se va agravando y se convierte en un peligro incluso para la integridad física de las personas. No es que antes no hubiese cafres, cuando yo era joven los había y bien gordos, pero hoy en día el asunto ya se está disparando. El sistema sanitario es muy grande y es un fiel reflejo de lo que pasa en la sociedad.

Desconozco como funciona el tema en diferentes partes del país aunque solo suele obtener críticas. Mira por donde siempre sale lo malo, las relatos buenos son escasísimos, no porque no existan sino porque la gente nunca da importancia a lo que consideran normal. No soy muy amigo de las estadísticas ni de las afirmaciones “mayoritarias” que predican algunos. Recordaré que todo el mundo arrima el ascua a su sardina y dice lo que le interesa. El resultado, demostrado varias veces, es que tenemos una esperanza de vida muy elevada y algo tendrá que ver en eso el sistema sanitario.

Que nos gusten o no las normas al sistema sanitario se la trae floja, funciona con un reglamento y el que no pasa por ahí ajo y agua. Todas las organizaciones meten la pata alguna vez, cierto que eso en la salud es muy grave, pero los pacientes también lo hacemos. Por eso yo animo a acudir a las consultas sin prejuicios y cuando asalten las dudas pedir una segunda opinión, no hagamos a los funcionarios víctimas de la gilipollez de los políticos. La cosa lleva desvariando muchos años y se ha establecido una especie de guerra entre el sistema y el paciente y eso no favorece a nadie, si el enfermo quiere mejorar su vida tiene que colaborar aunque el médico sea de color rojo, con cuernos y rabo. No hay ninguna alternativa a la medicina, todo lo demás son cuentos chinos.

Quizás algún día me cabree en el hospital, la paciencia tiene sus límites. La cosa si está como está es porque lo permitimos todos, es cierto que los pacientes están más desprotegidos pero no vayamos a las consultas buscando la quinta pata del gato. La mala praxis lo único que aporta es más trabajo, pero si no lo haces no esperes soluciones.


La asistencia sanitaria es mejorable
como todo en la vida, Resulta curioso
ver siempre a la gente enfadada
en las salas de espera. Todos tienen
prisa y tratan a la enfermedad como
un mero objeto de consumo, ellos mismos
se predisponen al colapso porque quieren
soluciones inmediatas y eso sabemos
todos que es imposible. Algunas
veces la desesperación nos lleva a
actitudes hostiles que provocan finales
muy distintos al de esta animación.




miércoles, 30 de mayo de 2018

EVIDENCIAS


Tenía el coche bastante guarro y hace unos días tras llevar a la Rubia al trabajo decidí pegarle una limpieza integral, no miento si os digo que llevaba tres años sin pasarle la bayeta. Primero revisé niveles y presiones que no es una actividad nada complicada y no necesita apenas esfuerzo salvo agacharte en cada rueda. Luego saqué las alfombrillas y comenzó la odisea, madre de Dios que tortura sacudirlas y ya no digamos pasar el aspirador, pensaba que echaba el hígado por la boca. Aun y todo me puse cabezón y decidí completar la labor pero me resultaba casi imposible limpiar el interior del coche o pasar la bayeta a los cristales de las ventanas. Tambaleándome al andar, jadeando como un chucho y con temblores hasta en las uñas, algo que me ocurre cuando realizo un esfuerzo físico. Al terminar como pude el habitáculo metí el coche en el túnel de lavado y pude relajarme medianamente mientras pasaban los rodillos. Cuando estaba sano todo esto era cosa de tres cuartos de hora pero ya superaba la hora y media. Terminé con el cuerpo agarrotado y pasé el resto del día como si hubiese cargado un portacontenedores...a pulso.

Desde el brote no realizo nunca labores de esfuerzo físico, ni siquiera cambiar una puta bombilla porque no puedo subirme a una escalera ni a un taburete. Lo del coche fue una fiebre que me dio porque ya me comía la mierda que había dentro y me había negado a que la Rubia lo hiciese, ella ya tiene bastante trabajo en casa y en atenderme a mí. A partir de ahora lo llevaré a un local cercano donde hacen limpiezas integrales.

Decir que me ha cambiado la vida me empieza a sonar a chorrada, la vida se hace con lo que hay, si tienes aletas nadas y si no te vas al fondo. Claro que la gente sana hace otro tipo de cosas pero yo no me he escondido en un agujero. En mi biografía ha habido cambios radicales en varias épocas, esta es una más pero no por su naturaleza resulta más negativa que otras que he pasado. La gente más joven tiene menos experiencias de comparación pero tampoco tiene por qué caerle el mundo encima. Hagamos lo que hagamos no podemos cambiar nuestra situación y estamos condenados a adaptarnos pero eso es lo que le pasa a todo quisqui a lo largo del tiempo.

La esclerosis múltiple me dio sus primer aviso con cuarenta y seis años, allá por el dos mil once y me fue diagnosticada en dos mil trece con cuarenta y ocho. Ahí comencé mi tratamiento inyectándome copaxone. Hasta los cincuenta fui operativo pero en el trabajo mi rendimiento caía lentamente en picado y llegaba muerto a casa. Trabajaba en un hipermercado y una de mis neuritis me había dejado un escotoma en un ojo lo que ocasionó que la empresa me inhabilitara para conducir máquinas elevadoras, la normativa de salud laboral no lo permite, me dejaron únicamente el trabajo manual de repositor multiplicando el esfuerzo físico. Mi cincuenta aniversario comenzó muy bien porque la Rubia y yo nos casamos, ya era hora, pero al mes de la boda llegó el brote y mi vida dio un giro de ciento ochenta grados.

La gente sana no tiene ni idea de lo que es padecer una discapacidad ya que te ven en momentos muy puntuales, no aprecian hasta que punto llega en tu día a día. El orgullo te pierde y quieres seguir haciendo lo de siempre con tus rutinas de cincuenta años, no se puede frenar en seco unas costumbres totalmente establecidas por lo que te pasas los días estrellándote contra muros de hormigón. Las actividades tienen sus ciclos y no sabes a lo que puedes llegar hasta que va pasando el tiempo. Yo no pensaba que la limpieza del coche me iba a resultar desastrosa, no lo había hecho desde el brote. Recuerdo también con rabia cuando coloqué la barra de la bañera encontrando de repente que mi habilidad manual había desaparecido y manejar un taladro resultaba un peligro que exigía su abandono.

Todos estos asuntos van conformando la historia de mi enfermedad, hay cosas sencillas que me las tomo con humor pero hay momentos que me han marcado a fuego. Tengo algunos muy emotivos como cuando mi neurólogo me dijo que me olvidase de mi trabajo a los seis meses de la baja, se tuvo que emplear a fondo junto a mi mujer para aplacar la llorera que me pillé y lo mismo me pasó cuando relaté mi historia a la asistenta social de la mutua. Coño, es tu vida y estás viendo como se va a tomar por culo. Yo no era una persona demasiado emotiva pero noto que mis sentimientos se han disparado con la esclerosis y muchas veces tengo que hacer esfuerzos para no soltar una lagrimita. Con las películas siempre había llorado pero ahora cada vez que veo una hay que declarar la alerta por lluvias intensas.

En estos momentos me encuentro en una situación un tanto incómoda porque está al llegar el aviso de la seguridad social para revisar mi incapacidad. La verdad es que mis informes médicos indican que mi estado ha empeorado y la neuróloga no duda de que me la confirmen. De todas maneras digan lo que digan no estoy para volver a mi trabajo de reponedor ni de coña y dudo mucho que sea válido para cualquier cosa por mi reducida movilidad y la enorme fatiga. De todas formas resulta un poco descorazonador que tu situación dependa de la decisión de personas que no tienen ni puta idea de tu vida y valoran tu capacidad de trabajo con una manga ancha que te cagas, si puedes mover el dedo meñique ya consideran que puedes correr la maratón de Nueva York.

No me siento una carga, a pesar de mi peso desorbitado, suelo acompañar a mi madre llevándola a sus consultas o haciéndole recados y mi actividad social no se ha resentido demasiado aunque hay que excluir cualquier esfuerzo físico. Mis largos paseos que me permitían mantener a raya la barriga desaparecieron y mi volumen ha aumentado, es imposible pasear cuando a los cien metros me tengo que sentar. Como cualquier esclerótico ignoro mi futuro, no sabemos tampoco que nos deparan las investigaciones. Hace una semana me comentaba mi infectólogo que había avances en la investigación de la esclerosis múltiple, su mujer es neuróloga y está al día, y le pregunté que ocurriría con las secuelas en el caso de descubrirse una cura. Su respuesta fue: “Esa es una muy buena pregunta” se encogió de hombros y me lanzó una sonrisa mientras me daba una palmadita en la espalda.


La esclerosis es pesada como un
hipopótamo, está ahí todo el día
y nunca baja la guardia. Da igual
lo que hagas o te propongas hacer
siempre te va a causar problemas. El
grado es lo de menos pero la evidencia
es arrolladora. Al igual que este
mosquito menos mal que tenemos
gente que nos atiende y apoya en
nuestros momentos duros porque lo
que es el resto de personal…




miércoles, 23 de mayo de 2018

EL BACHE


Andar un poco despistado no es malo, todos tenemos momentos en los que no sabemos que hacer pero estamos obligados a seguir adelante. Los quehaceres diarios no puedes dejarlos pero la ensalada de los asuntos del entorno unida al jaleo informativo a veces te dejan fuera de juego. Funcionamos por ciclos, supongo que cualquier psicólogo me podría soltar un palabro estupendo para definirlo, y a medida que avanza el tiempo nos rearmamos para que la cosa siga más o menos bien. Si eso falla ya tenemos un problema y quizás haya que echar mano de medicación aunque normalmente es más efectivo recibir un buen sopapo que nos haga espabilar.

Jeje, podría hacerme el machote y decir eso de “yo no me deprimo nunca” pero os estaría faltando a la verdad, tras mi brote de hace tres años tuve que tomar antidepresivos y me he pasado gran parte de mi vida encerrado en mi mismo obligado por las circunstancias. Ese bagaje psicológico se nota y es una de las cosas con las que tiene que luchar mi Rubia y ahí la tenéis armada con su bate de béisbol sacudiéndome de vez en cuando para sacarme de mi letargo. Si me pongo a pensar mi vida un poco en serio descubro que en realidad hasta ahora no ha sido mala, me he dado hostias de kilo como todo el mundo pero nunca me ha faltado de nada y ahora que las cosas se han puesto oscuras aquí sigo dando la lata.

Abordar la vida es un asunto muy personal, el trabajo depende mucho de cuáles son tus guías. Si te dedicas al parapente tus preocupaciones irán dirigidas al estado de las cuerdas del cachivache pero si haces de tu vida un permanente estado de protesta jamás te vas a sentir a gusto y siempre vas a tener a alguien que te saque de quicio, cuidado los ofendiditos tuiteros que yo también las soltaría gordas pero estoy más guapo callado. Estar en un bache no es un evento extraño para mi lo que pasa es que ahora viene acompañado por una inquilina insolidaria como es la esclerosis. Resulta que si andas desanimado y coincide que el destrozo de la mielina te haga andar dando tumbos y que ves como pierdes el control de tu cuerpo te deja planchado. Me ha invadido la desgana y ando muy desanimado, me cuesta incluso redactar estas lineas.

Me conozco y se que me daré la vuelta tarde o temprano, ahora es más difícil porque la enfermedad me pone trabas nuevas. Ha habido períodos difíciles de mi vida que he conseguido superar y este no va a ser diferente sobre todo conociendo estrategias para abordarlo. Si que me preocupa mi estado físico que está pegando un bajón alarmante aunque ya tengo meditada esa posibilidad. Me callaré un poquito porque nunca sabes por donde va a avanzar y tengo mucho miedo si lo hace por la vía del dolor, asumo mi incapacidad pero dolor no por favor.

Cabe la posibilidad de que yo mismo esté fomentando este bajón, no sería la primera vez que me autovictimizo pero cojones, con cincuenta y tres años no. Que lo hagas con veinte que eres un pipiolo vale pero a estas alturas mejor que te dejes los dientes en la encimera de la cocina. A veces no sabemos ver las cosas y una depresión es invisible para aquel que la padece. Lo que es jodido es notar la desgana y seguir encerrado en la actitud de no hacer nada. Autoobligarte es incómodo de cojones y sabes que al final es lo que funciona pero tiene que ser algo que salga de ti no que te lo manden otros. Cinco años hace de mi diagnóstico, siete que la cosa empezó a dar síntomas y el peor momento hasta ahora fue el brote de hace tres años, mi estado actual ni se le parece pero es bajo, coño que si lo es.

Cuando mi mujer lea este post me pondrá cara de pocos amigos, se cabreará porque odia verme desanimado. A veces pienso que me paso un poco de la raya pero, que cojones, lo que siento ahí está y no me bajo del burro. No se me había pasado nunca por la cabeza que se podía disfrutar haciendo cosas corrientes como agacharme o subir un bordillo. Entrar al váter es toda una aventura con una vejiga díscola y un cuerpo que se rebela al entrar o salir de la bañera dándome una ducha. La rutina ahora me la tengo que pensar, vestirme es un reto potente que me lleva su tiempo y tiene sus contratiempos. No se donde va a llegar esta mierda, todo se me ha alterado hasta las trancas y lo peor es que no recupero ni un solo instante la sensación de sentirme normal. Mi ojo derecho me recuerda de forma permanente mi situación con su visión distorsionada y descolorida, menos mal que los sueños al menos los percibo bien.

Llevo ya más de dos años dando el turre cada semana con este blog y hasta ahora mis rutinas estaban más o menos tranquilas. Ahora todo parece haber aumentado de volumen, quizás por eso estoy tan bajo pero no creo que hablo de nada que mis colegas desconozcáis. Aquellos que me leáis y estéis sanos os lo grito a pleno pulmón, disfrutad de lo que tenéis, tiraos por la pista negra con el snow aunque os rompáis los piños, el dentista ya os los dejará nuevos pero lo mío no lo arregla ni mi sobrino Julen que es un manitas. Joder, la Rubia ha puesto música y ahora mismo está sonando Julio Iglesias, hasta en eso hay que tener aguante, cuando tenía veinte años ni se me pasaba por la cabeza escuchar esas cosas. Es curioso como cambia la vida mirándola desde el lado de la salud o desde el desastre absoluto y lo que llegas a valorar las rutinas que antes tomabas como absurdas. Como cambia también tu posición respecto al entorno pero si te lo piensas bien cuando estás sano a la gente le importas un carajo y resultas interesante en la medida que pueden explotarte. Enfermo no les sirves de nada así que la lista del móvil se te queda sin uso.

Que triste es escribir desde esta grieta, además con la que está cayendo no dejas de ver fantasmas por todos los lados. Me viene también la cosilla esa de preguntarme para que estoy aquí. Si me meto por ahí mejor apago el ordenador y me acurruco en una esquina esperando yo que se que. En fin, dicen que mala hierba nunca muere así que seguiré ejerciendo de cardo borriquero por mucho que le pese a alguien. La vida nos pone deberes pero a mi ya se me han olvidado las derivadas y las integrales (me encantaban por cierto). Siempre estructuré bien las cosas, me acuerdo mi temor al llegar a COU con la asignatura de lengua, terror para alguien que llega de formación profesional, al final mi profesora me hacía poner en la pizarra mis comentarios de texto que ella decía que no le había visto hacer a nadie. Triunfitos de estudiante que terminaron llevándome a repositor de hipermercado, brillante carrera…


La vida no es una carretera lisa y
bien asfaltada, hay baches, barrancos
y puertos de montaña. Da igual que
conduzcas un panda o un bmv, las
hostias vienen igual. A medida que
avanzas tus sueños se desvanecen y
si además estás enfermo es peor todavía.
Los sueños son muy bonitos pero exigen
trabajo, yo también los tengo pero ronco
como un bellaco. Que tiempos aquellos
donde mis ilusiones iban por donde las
de esta dama.




miércoles, 16 de mayo de 2018

EQUILIBRIO


Cuando el día no está para bromas suele juntarse todo: mal rollo en casa, noticias jodidas, asuntos que se alejan de la solución, el vecino no riega sus plantas.....joder que puto desastre. Ando un poco bajillo de ánimo últimamente y además el entorno no está para rollos. Me encuentro en stand by igual que la tele cuando está apagada, enciendo el pilotito pero no doy imagen. Quizás caí en la evidencia hace unos días en el que olvidé la toma de una de mis pastillas al ver clara mi dependencia de ellas. Fue al ir al cine pensando que la película terminaría a las ocho, lo hizo a las nueve y ya no podía pasar por casa borrando del mapa la toma de mi segunda sesión de fampyra que tuvo el efecto de acentuar mi inestabilidad a lo bestia, vamos que no me rompí los morros de milagro. Ultimamente estoy notando cositas en mis tomas, no son graves ni dolorosas ni nada de eso pero por ejemplo me estoy poniendo rojo con frecuencia por el tecfidera, algo que antes era un asunto ocasional. La primavera ha llegado y el salto ha sido bastante potente con un invierno húmedo de cojones hemos pasado de repente a días de playa. Normalmente afecta a todo el mundo pero es que los escleróticos tenemos ese tipo de sensores mal calibrados por lo que estos cambios bruscos nos hacen polvo. Yo no lo había notado mucho en mis años de enfermedad pero este año si que me ha jodido, el clima aquí mantiene cierta constancia sin grandes saltos, pero este año el paso del invierno a la primavera ha sido brutal.

He disfrutado hasta ahora de un período estable que incluyó mi última consulta con la neuro y de repente han saltado algunas señales, no son espectaculares pero uno se nota cuando las cosas suben su precio, más cansancio, más inestabilidad, bajón moral....esto último puede estar ocurriendo por las cosillas de la vida pero de todos es conocido que los destrozos en la mielina pueden ocasionar cambios de ánimo. También los cambios repentinos en la actividad pueden influir, he disfrutado dos meses de la compañía de mi Rubia durante todo el día gracias a su baja de enfermedad por operación de varices y de repente la vuelta al trabajo, de nuevo solo en casa todo el día. Naturalmente hay un montón de detalles en el transcurso de mi vida que pueden estar algo inflamados ahora pero no viene a cuento meterlos en el blog. Si algo bueno ha producido mi incapacidad es el aumento brutal de mi paciencia, todo llegará en su momento y solo hay que esperar. No es una cuestión para preocuparse, cuando estaba sano ya tenía rayadas de este tipo e incluso más profundas y solía salir, a veces tardaba pero salía.

En twitter me suelo fijar mucho en mis colegas de diagnóstico y suelen verse picos en su estado, a veces para arriba y otros para abajo. Ahora me toca bajar escaleras, no se si hay barandillas pero es complicado bajarlas. Subir me costará un huevo pero espero que alguien me empuje en mi empeño. Tengo el entrenamiento del otro día en el cine cuando me acordé de algún familiar de la taquillera porque me dio fila 10 y la barandilla llega justo justo al final de la 7, así que me tocó un tramo de cuerda floja. Los bajones me los suelo comer con patatas pero me preocupa que mi mujer me lo note porque se cabrea, no le gusta nada verme caer porque al final me pongo plasta de cojones.

Los cambios de humor unidos a las impresiones infladas nos dejan para el arrastre. Siempre he sido una persona que interpretaba la realidad de una manera complicada así que imaginad mi confusión actual aunque solo tenga una base de chorradas mayúsculas. Se que me tengo que poner las pilas porque noto como algo ahí adentro anda descontrolado. Ya he pasado épocas malas en mi vida pero en aquellos tiempos no tenía encima una mierda de enfermedad neurológica capaz de provocarlas. Si, las cosas se están poniendo tontas y repasando el post me he dado cuenta de que está un poco destartalado, suelo ser más lineal y resulta que este texto se menea de un lado a otro, justo como cuando ando. ¿Preocupado? Pues un poco si aunque no le voy a dar mucha cancha porque de una manera u otra siempre he funcionado así. Son muchas cosas coincidentes y supongo que cuando se vayan tranquilizando yo iré nivelando mis traumas aunque me parezca exagerado llamarlos así.

No es lo mismo transitar por el día a día estando sano que estando enfermo. Cambia el enfoque y hay que tener en cuenta de que las actividades son distintas y hay que abordarlas de manera diferente. Ahí están mis largos paseos que se han ido al carajo porque poner una pierna delante de la otra tiene ahora unos límites marcados muy cercanos, visibles a simple vista, cuando antes mis trayectos tenían varias etapas de kilómetros de distancia. La falta de movilidad es quizás lo que más me molesta y es algo que ya es perfectamente observable en mis movimientos habituales estando en casa. Es lo más molesto de mi incapacidad y ha influido en el aumento de mi obesidad aparte de restarme habilidad pero esto último también es producto de la esclerosis. El futuro no se presenta prometedor.

Ya estoy acostumbrado a los cambios de humor con sus alteraciones de carácter. Me suelo poner un poco cotorro cuando tengo bajones y suelo soltar perlas que mantengo ocultas. No va a pasar aquí, por supuesto que hay cosas que no cuento como hacen todos y hay partes de uno mismo que solo se pueden compartir cara a cara. No hay que autodespellejarse así a lo vivo, la intimidad es una parte importante de la vida. Dar una idea general está bien pero abrir todo el libro es contraproducente. Cuando uno se siente bajo de moral la discreción peligra y hay que poner cuidado, si veis que os desvelo quién mató a Kennedy podéis llamar a urgencias que pase a recogerme. La coña es un buen alivio para la inquietud pero siempre me he considerado un incomprendido ya que el entorno se toma siempre en serio lo que digo cuando muchas veces solo trato de hacer un chiste, pésimo de cojones pero un chiste al fin y al cabo.

Jamás imaginé que me iba a pasar esto y más con la cantidad de marrones que me ha dado la vida, pensaba que ya iba servido pero veo además que las cosas se pueden poner más jodidas todavía. Estoy en un punto de edad que suele estar plagado de acontecimientos desagradables ya que se acumulan enfermos y fallecidos en el entorno lo que no invita precisamente a la alegría. Tendré que hacer de tripas corazón si quiero salir indemne de esta etapa pero bueno, la experiencia me dice que no suelo encajar mal estos asuntos. Metido de lleno en una racha de mal rollito tendré que ponerme a trabajar rápido antes que los angelitos negros campen a sus anchas en el pasillo.

Estar arriba o abajo es la movilidad
que tiene la vida. A veces nos toca
arrastrarnos por el suelo y otras veces
nos subimos tanto que nos mareamos.
Mantener el equilibrio es difícil, en el
día a día es imposible y hay que convivir
con los bajones. No hay ningún método
que nos salve del tema, tan solo cabe
fomentar la paciencia. Muchas veces
hay que dominar nuestros impulsos
y controlarnos un poco como este
simpático fanático de los huevos fritos.




miércoles, 9 de mayo de 2018

VEREDICTO


El camino de la vida está atiborrado de piedras y las hostias que te das al tropezar con ellas suelen ser de campeonato. No importa cuanto tiempo lleves andando pero estás hurgando en el destino fabricando pedruscos magníficos para estamparte los morros. Todo el mundo te lo dice: “ándate con cuidadito que te la estás buscando” y en cuanto te ocurre algún suceso negativo te sueltan el socorrido: “ya te lo decía yo”. A medida que recorres la carretera te vas encontrando rocas por el camino, muchas de ellas las colocas tu pero otras ya estaban ahí sin más porque les da la gana.

Seguro que más de una vez un enfermo crónico ha tenido que escuchar a su entorno endosarle la culpa de su propia enfermedad al parecer causada por sus actos en la vida. La verdad es que muchas veces te hace reflexionar pero no puedo inclinarme al castigo divino entre otras cosas porque hay una cantidad ingente de personajes que deberían haberlo recibido con creces y siguen tan frescos. Hay asuntos que si admiten consecuencias como son las adicciones descontroladas pero eso es una consecuencia natural, no es la actitud sino la reacción del cuerpo a la sustancia consumida, recordemos que muchos adictos siguen sanísimos a pesar de consumir uranio enriquecido. Nos metemos en el terreno de los homeópatas y sanadores con su famosa “bioneuroemoción”, un cuento chino de gente que quiere que le pagues el mercedes.

El por qué enfermamos sigue siendo un asunto exclusivo de la naturaleza. Ella nos diseñó y fabricó con sus propias especificaciones y reaccionamos con las sustancias presentes en el mundo de forma diferente y exclusivamente personal. Dotados de esa extraña propiedad humana que es el razonamiento no hacemos más que darle vueltas a todo confundiendo velocidad con tocino. Buscamos incansablemente el origen de las cosas que nos pasan y cuando no encontramos razones le hacemos caso al primer imbécil que nos las ofrece sin tener en cuenta que la bondad desinteresada es tan escasa como los gorriones de quinientos kilos.

Nuestras ideas son muy respetables y las podemos practicar como queramos pero estamos sometidos a unas extensas reglas que no son controlables. Podemos mejorar muchas pero desconocemos la mayoría, entre ellas aquellas que nos hacen enfermar y morir, el mismo hecho del envejecimiento es algo imparable y termina con nosotros sin remedio. Parece ser que nos negamos en redondo a aceptar esto, siempre tiene que haber una provocación en todo lo que sufrimos y hay que echarle la culpa a algo. No se trata de ejercitar las tragaderas ni resignarse al padecimiento porque si, pero si dejamos de buscar en terreno baldío podemos aplicar la fuerza en el sitio adecuado como los jedis de star wars.

Sufrir una enfermedad incurable no es plato de gusto para nadie y abordarla con una actitud razonable es todo un arte. Los síntomas te van a hacer darle vueltas a la manzana cincuenta mil veces y lo que un día es un ramo de rosas en otro se transforma en un hacha de carnicero dispuesta para degollar al primero que se ponga delante. Los médicos buscan al menos entender lo que te pasa pero estamos rodeados de “expertos” que están seguros de nuestros males aunque solo tienen el diploma de haber sido vacunados de la viruela en la pared. Hagamos lo que hagamos ya podemos afrontar el diagnóstico con una actitud positiva porque de lo contrario lo llevamos claro. Se que es difícil porque más de una vez nos tenemos que acordar del diablo enterrados en la cama sin ganas de vivir.

Ahí está mi madre con sus ochenta y cuatro años y su cáncer de colon dándole guerra. No deja de decir que ya sabe que se tiene que morir pero no se tira de los pelos ni invoca a Satanás. No se queja de nada y se pone hasta el culo de hacer sopas de letras y tejer calcetines de lana para que a los de casa no se nos enfríen los pies. Le envidio esa actitud, yo también soy bastante tranquilo pero como enfermo soy un plasta insoportable cuando me viene una crisis. La ama está feliz viviendo sola e independiente mientras que su hijo vuelve loca a su mujer cada vez que le duele una uña. Afortunadamente madre e hijo estamos actualmente estables, y que nos dure.

Sigamos con la trama de buscarle tres pies al gato de nuestras dolencias, a no ser que durante años nos hayamos puesto morados de farlopa y consumido toneles de JB por las orejas no somos responsables de los fallos en la salud. El ambiente en el que nos movemos influye también pero normalmente no somos conscientes de ello. El caso es que salta la liebre y llega el terrible diagnóstico y ¿qué hacemos?. La naturaleza humana es muy diversa, hay gente que va a seguir la vida de manera invariable pero otros se van a ir directos a tumbarse en los raíles del tren. Cada uno es un mundo y lo lógico es realizar una reflexión sosegada pero un entorno inadecuado o un médico mediocre echa por tierra a cualquiera por muy voluntarioso que sea. He visto casos con diferentes resultados y actualmente tengo uno muy cercano, del que hablaré en su día, donde para mi gusto llevan el tema médico fatal. Otra cosa me resulta complicada es como lo llevo yo aunque tengo la ventaja de que mi mujer maneja muy bien el bate de béisbol para que me centre en mi camino.

No hay ningún manual que nos enseñe como manejarnos con las enfermedades, ahí vamos a pelo y te las tienes que jamar crudas cuando te llegan. Lo curioso del asunto es que cuando el entorno se entera de que estás jodido por algo cambian el chip: todo el mundo saca su buen rollito para que estés agusto, aunque realmente te lapidarían, e incluso cambian la manera de hablarte y lo hacen como si fueses un bebé. Cuando se trata de unos días de fiebre y gripe lo toleras sin más porque enseguida vuelves a tu rutina normal, sin embargo al convertirte en un crónico terminas con la sensación de estar rodeado de gilipollas. El tiempo me ha dado la medida, es mucho mejor tener la boquita cerrada y no dar detalles a nadie que no haya pasado la itv de “tóxico”, trabajo lento y pesado. La discreción es buena compañera aunque a veces pasamos trances donde no podemos callarnos porque si no la apisonadora te pasa por encima.

La sociedad es bastante dura con los enfermos, mucha sonrisa caritativa pero en cuanto te das la vuelta ahí te jodas. Generalmente las enfermedades suelen curarse y ahí se acaba el rollo pero cuando la cosa es crónica y degenerativa terminas siendo un plomo que nadie quiere acarrear. Por otra parte si tu discapacidad te limita la actividad social se reduce por lo que terminas más solo que la una, disponiendo solo de tu entorno más directo. Estar enfermo no significa ser culpable de nada ni merece ninguna condena social como se hacía con los leprosos. Las estadísticas son muy jodidas e indican que quizás te toque integrar uno de esos grupos de enfermedad incurable pero todo es mero azar, son demasiadas bases aleatorias a tener en cuenta para descartarlo. La información es fundamental y los crónicos no podemos prescindir de ella sobre todo para evitar que nuestro entorno nos lleve a las catacumbas.


A veces nos centramos en cosas
que nos superan. La enfermedad
no es ningún castigo divino ni nos
la hemos causado nosotros incluso
llevando vidas desordenadas. No
conocemos realmente los procesos,
ni siquiera los médicos. No nos
amarguemos en busca de veredictos,
mejor esbozar una sonrisa de vez
en cuando como con esta animación
playera.




miércoles, 2 de mayo de 2018

EDUCACION


De nuevo ante el teclado con la mente en blanco y no será porque no hay temas para escribir saliendo del habitual turre esclerótico. Cuando me pongo a dar la chapa en el blog tengo muy presente que estoy dando una imagen, a veces se me va la olla y seguro que más de uno habrá pensado que he perdido algún tornillo. No soy distinto, como todos tengo mi cultura limitada y con toda seguridad algunas afirmaciones que hago están plagadas de errores de bulto. Uno tiene su orgullo y siempre he pensado que mi nivel cultural es aceptable pero creo que lo tengo un tanto encorsetado. Mi paso por el sistema educativo se vio favorecido por la naturaleza, esa que ahora me toca los cojones, que me dotó de facilidades que hacían que con solo atender me quedara con las clases aprobando de calle, sin estudiar ni hacer los deberes, sin pegar ni sello vamos. Con trece años mi mayor logro fue haberme leído todo el curro de Enid Blyton, los Hollister y Guillermo Brown aparte de obras más serias, con épocas de libro diario, si, habéis leído bien: libro diario. Esa poca costumbre de estudio me costó un desastre en la universidad y aunque logré remontar tuve que dejarla por otras causas.

El entorno cultural aquí en el País Vasco es bastante aceptable, es cierto que hay asuntos políticos feos pero a diferencia de otras regiones la educación nacionalista está dividida, si que estampa su chapa pero el adoctrinamiento está básicamente en la calle en muy malas manos. El desastre educativo lo capté en el vergonzoso servicio militar al que llegué ya bastante mayor y pude comprobar como en el país del año noventa existían personas como Rafa, un cordobés de dieciocho años, honrado y trabajador, con el que compartía taquilla y que era totalmente analfabeto. En el puesto que me dieron gracias a mi edad y mi experiencia laboral como administrativo podía acceder a la información curricular sobre mis compañeros en la vida civil: algún graduado, mayoría de certificado de estudios y escasísimos títulos de enseñanza media, para echarse a llorar.

Todos estamos metidos en el mismo lio, a todos los países les pasa lo mismo y las diferencias regionales son abismales. Se ve perfectamente en el trato en la calle y no hace falta irse muy lejos para notar que estás en una cultura diferente, basta solo comparar el nivel de servicios. Si algo tiene la política es que quien la practica no ve más allá de su nariz, nadie trabaja por amor al arte y cuando la gente se mete en esos fregados no busca más que su propio beneficio. Hace años un buen amigo metido en esos líos me ofreció una concejalía segura si me presentaba a las elecciones con su partido. Yo pensaba que el tenía clara mi posición ideológica en la que no me baño con nadie ni aunque me pongan un jacuzzi con Scarlett Johansson y Charlize Theron esperándome dentro. Tuve mis dudas sobre si realmente me conocía bien o no, pero lo dejé pasar tras enterrar la oferta porque es una persona a la que aprecio mucho.

Estamos inmersos en una hecatombe educativa y cultural, naturalmente hay mucha buena gente que estudia y se preocupa pero la media del sistema es desoladora, se otorgan oficialmente títulos con asignaturas pendientes. Desastre organizativo, eliminación de contenidos y la genial idea que tuvo algún gobierno de que la gente pasase de curso a pesar de los suspensos unidos al abandono de las familias de sus obligaciones educadoras. Actualmente hay un problema muy especial que tiene un nombre propio: botellón, ya lo vi en mi época en su versión con las drogas cuando éramos un poco más mayores que las víctimas actuales y fue nefasto. Mis colegas se morían, era horrible pero el asunto se paraba. Estos van a ser un lastre social permanente durante mucho tiempo porque además están envalentonados y manipulados. Muchos pensaréis que soy un exagerado y que me paso de vueltas porque son solo cuatro criajos. No lo pongo en duda pero se degradan personalmente cuando son unos críos y eso no tiene reparación. El fin de siglo y el comienzo del nuevo han sido devastadores para las nuevas generaciones. No hay ciudadanía, se la han cargado los políticos con su ceguera corrupta y la escasez de trabajo razonable hace el resto. Muchos se sorprenden de que la juventud tienda a amotinarse y a corromperse pero no ven que no les están dejando otra alternativa.

Si hay algo que resulta arrollador cuando te conviertes en un enfermo crónico dependiente es que sales del sistema, te expulsa por mucho que intentes seguirlo. De repente pasas a manos de los funcionarios que están obligados a atenderte pero para los políticos pasas a ser un cero a la izquierda porque ellos viven de la gente productiva, mucho bla, bla, bla pero si eres un gasto mejor si desapareces. Mi interés político ya se había extinguido muchísimo antes de caer enfermo y mi único punto de atención era esperar el momento en el que todo se fuese a tomar por culo, no es que fuese mi deseo pero veo con nitidez que esa es la dirección hacia la que caminamos sin remedio. Je, la verdad es que mi punto de vista resulta la mar de simpático, debería convertirme en youtuber y hacer mi prédica profética sobre el fin del mundo. La verdad es que en el fondo estoy tranquilo porque realmente pienso que en lo que me queda de vida no va a pasar nada de nada y que probablemente el mundo siga dando vueltas dentro de unos cuantos siglos con las mismas o parecidas zarandajas que tenemos ahora. Ya cayeron Egipto, Grecia y Roma al igual que caerá esta mierda pero todo tiene su tiempo y lo más seguro es que yo no lo vea.

Cuando pienso en soluciones la verdad es que lo veo difícil. Una época como la actual en la que no te puedes fiar de nada ni de nadie no invita más que a la supervivencia. Vivimos en un ambiente en el que la sociedad se vapulea a si misma por distintas vías y te hacen pensar en si sirve para algo tanta libertad. Mi experiencia de vida siempre me ha indicado lo mismo: si no hay disciplina te vas al carajo. Libertad y disciplina no son compatibles ni siquiera cuando las enfrentas a nivel puramente personal. Puedes hacer lo que se te antoje pero va a depender de donde vivas y con quien para adoptar normas que eviten que todo sea un despiporre sin sentido. Cuando esa disciplina se plasma en leyes es cuando viene la madre del cordero y resulta frustrante ver como quienes las redactan las incumplen por sistema y últimamente además con una desvergüenza pasmosa.

Lejos de arreglar el mundo la educación se desvanece en un conglomerado de actitudes contrarias unas a otras y no hay manera de ponerlas de acuerdo. Las leyes servían para hacerlo pero en los últimos tiempos son papel mojado que no evita el desmadre. La ausencia de un ejemplo clarificador nos deja indefensos ante la gente sin escrúpulos y no te puedes fiar para nada de las personas con oficios tradicionalmente “nobles” como abogados, médicos o parlamentarios que no dudan en establecer sus honorarios dependiendo de la faena que se les encargue, legal o no. Malos tiempos que son aprovechados por la gente sin vergüenza para tratar de imponer sus despreciables reglas que establecen que hay buenos y malos con el ardoroso deseo de librarse físicamente de los segundos.

Hay que azuzar un poco a la esperanza, siempre se recurre a ella cuando pensamos que todo está perdido. Es el rollo esotérico por excelencia pero no queda otra, no se trata de religión o afinidad política es algo muy interior que nos mantiene en pie y esa realidad es la primera buena razón que puede tenerse. Estar vivo es un buen rollo aunque nos vayan a ejecutar en un par de minutos, después ya nada importa.


La educación es la base de nuestro
sistema social, todos hemos pasado
por ahí y conocemos sus carencias
y fallos pero cuando terminamos el
ciclo no hacemos nada por mejorarla.
Lo peor de todo es que el aprendizaje
se contagia de todas las mierdas que
la sociedad elabora cuando el sentido
debería ser el contrario. No tenemos
remedio. Tal y como está el patio la
enseñanza se ha transformado en lo
que podemos ver en esta curiosa
animación. Cuidado con los ronquidos.